Lilly A.

Lilly se narodila jako krásná zdravá holčička. Když bylo Lilly 7. měsíců dostala z ničeho nic křečovitý záchvat, poté horečku 38,5. Záchvat trval přes 40 minut. RZS nás převezla do FN Plzeň, kde jsem zjistila, že je dcera na půl těla ochrnutá. Následoval koloběh vyšetření, přes magnetickou rezonanci mozku, lumbální punkci, EEG, náběry krve, odběry moči... Všechna vyšetření byla v pořádku a Lilly prodělávala virózu. Noc strávila na JIP, ochrnutí naštěstí samo odeznělo. Problémy pokračovaly a kupily se, po nějaké době se přišlo na to, že Lillynka má mutaci genu SCN1A, způsobující syndrom Dravetové. Lilly se postupně začal opožďovat psychomotorický vývoj. Začaly se přidávat i další diagnózy, které úzce souvisí se syndromem Dravetové - ADHD (dcera má těžké), PAS - porucha autistického spektra, specificky narušený vývoj řeči a lehká až středně těžká mentální retardace... Rodina nás požádala o příspěvek na nákup automobilu, aby mohli snadněji dojíždět na všechna potřebná vyšetření a rehabilitace.

Nadační fond přispěl na nákup automobilu částkou 15 000 Kč.